Monsieur, vous avez une SEP... (SCLEROSE EN PLAQUES)

C'est lors d'un après midi, que je me suis rendu compte que quelque chose n'allait pas, lorsqu'en me douchant, j'ai mis ma main gauche sous le "pommeau" de la douche et je trouvais l'eau ni trop chaude, ni trop froide... juste comme il fallait !

Je me suis aspergé d'eau le visage j'ai vite déchanté, et me suis brûlé le visage... C'est donc là que j'ai compris que quelque chose n'allait pas!

Je suis donc allé à l'hopital le plus proche, et là, je me souviendrai toujours de la manière dont les médecins m'ont annoncé que j'avais une SEP. Etant à ce moment là en camp avec des scouts, ce serait (selon les médecins) des morsures de "tiques" qui m'auraient déclenchés la maladie! et ce n'est pas la maladie de Lyme que j'ai (cela a été vérifié...) Saleté de "p'tite" bête qui se mettent dans des replis peu agréables. Le pire de ces "p'tites" bêtes, c'est que l'on ne sent rien et que l'on ne se rend pas compte du fait qu'elles soient accrochés et qu'elles vous sussent le sang.
Donc, après un scanner, deux prises de sang et une ponction lombaire, le neurologue vient dans ma chambre et me dit :

"Monsieur, nous pensons conclure, suite aux examens, que nous vous avons fait, que vous avez une sclérose en plaques".....

J'ai du (je pense) rester un peu bouche bée, ne sachant trop quoi dire car je ne savais pas ce que c'était!
Et c'est un peu après mon retour que j'ai compris l'importance de cette maladie, bien que les médecins ne cessaient de me dire : "ne vous inquiétez pas... il y a des gens qui vivent très bien avec". En effet, certaines personnes vivent avec une SEP sans aucune poussée tout au long de leur vie!

Suivi médical...

De retour dans mon "Paris natale", j'ai pris contact avec mon médecin de famille qui m'a envoyé chez un neurologue qui se trouvait à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. Une femme adorable, gentille comme tout, répondant à toutes mes questions.

Elle a dédramatisée la situation (même s'il s'agit d'une maladie grave!) en me disant aussi les problèmes physiques qui pouvaient revenir. Elle m'a tout dit y compris le "pire" qu'il puisse m'arriver concernant l'handicap.

Car en effet ma toute première "poussée" n'était "qu'une" insensibilité sur le coté gauche du corps de la plante des pieds jusqu'à l'épaule. Quand je dis insensibilité, je ne sentais réellement rien! On pouvait me toucher la peau, me piquer avec une aiguille, je ne ressentais RIEN...

Elle (la neurologue) me refait donc quelques examens avec une autre ponction lombaire car j'en avais déjà eu une...
(La ponction lombaire est un acte consistant à introduire une aiguille creuse à l'intérieur de la colonne vertébrale et plus précisément dans la partie inférieure de celle-ci. Elle permet de prélever et de retirer du liquide céphalo-rachidien.)
Oh joie! Le pire dans cette Ponction Lombaire, ce doit-être le "après" car si l'on ne reste pas immobilisé pendant 24 heures, les effets secondaires sont durs!!!
En plus de cette ponction lombaire, prises de sang, scanners et IRM étaient de la fête aussi!

Mais bon..., grâce aux bolus de solumédroles, l'insensibilité avait totalement disparu en quelques jours (5 jours). Les vacances et la vie continuaient donc!

Ces années qui passent...

Et puis comme je le disais, la vie continue sans aucun problème, je trouve du travail, aucun soucis tout va bien pour moi! Merci mon Dieu!

Je fais du sport, je cours, je fais du vélo j'ai même fais un pèlerinage à St Jacques de Compostelle depuis Paris (à vélo), je fais de la course à pieds, mais aussi du squash...


De temps en temps il m'arrive de sentir des petits gênes dans les jambes, j'ai du mal à monter les marches d'un escalier ou encore marcher dans la rue, ca va de moins en moins bien! Mais j'ai envie de dire que je n'ai pas à me plaindre car je marche sans trop boiter donc je me dis : "ne te plains pas, il y a surement certaines personnes qui souffrent bien plus que toi!"

Je continue mes visites à l'hôpital, on me fait faire des IRM mais on me dit que ça va et que ce n'est qu'une petite "poussée", on me fait un "bolus de solumédrole" pendant trois jours et puis c'est repartit! Cela se fait par perfusion, cela dure 3 heures environ et tout cela pendant trois jours!

Cela a duré 5 ans avec ces fameux "bolus" qui me refaisaient marcher, me permettaient de continuer mon sport (squash), à me promener en vélo, à courir, à marcher, etc, etc, etc... donc pas trop à me plaindre...

Et puis...

Les interférons...

Après un long rendez-vous avec ma neurologue, elle me dit : "cela commence à faire trop de petite poussées". Il faut que l'on change de traitement! Le traitement que j'avais était des "bolus" de solumédrole lorsque cela n'allait pas trop! "Je vous propose donc des interférons (bétaféron) cela marche par piqure une fois tous les deux jours à se faire soi-même!"

glups et re-glups !!! me piquer moi-même dans "le gras du bide", aïe, aïe, aïe... et là la neurologue me rajoute : "il ne faut pas que vous fassiez votre piqure uniquement dans le ventre, il faut changer de lieu... une fois dans le ventre, une autre fois dans la cuisse droite, puis gauche... vous pouvez même vous la faire dans le fessier".


Après avoir calmé mes craintes elle me dit qu'il existe un n° de téléphone du groupe (qui vend le Bétaféron) que l'on peut appeler, pour qu'une infirmière vienne chez moi pour m'expliquer comment se piquer! Après avoir rencontré cette fameuse infirmière, me voila donc au soir fatidique!
C'est donc parti... doucement mais vraiment très doucement! Tellement doucement, que le soir où je me suis dit "on y va, c'est partit" et bein... j'ai été tellement doucement que j'ai regardé la seringue remplie du produit... je l'ai regardé pendant longtemps et au final, pile-poile au moment où j'étais bien prêt, je me dis : "et bien, la piqûre, c'est pour demain!" je dois être une vrai "chochotte".
J'ai passé une super bonne nuit, tranquille, mais quand même dans la peur du lendemain car il faudra que je me fasse cette saleté de piqure! La nuit fut bonne, mais trop courte, car en me réveillant, je me suis dit : "ce soir ca sera la bonne" ! Pendant toute la journée, j'ai vu la troteuse de ma montre avancer... beaucoup trop vite à mon gout !

Ma 1ère piqure

Ca y est... il faut y aller!!! La piqure est prête, tout est devant moi... je ne vais pas avoir le choix!
Alors je commence à compter :

1..... euh 1,1/2

2...... euh 2,1/2...2,3/4

3...... pic... "aïe" et voilà c'est fait ; le "aïe" est de trop je n'ai rien sentit du tout plus de peur que de mal tout se passe très, très bien! Heureusement comme on le dit c'est dans le "gras du bide" que je me suis fait ma piqure! Il est 20h et je me suis fait ma 1ère piqure. Je n'aurai jamais pensé y arriver mais c'est fait.



La neurologue, ma prévenu, il fallait que je m'attende à passer une première mauvaise nuit, car ce médicament donne des effets secondaires!
Sur le papier entre autre, il est dit que celà peur donner des effets "pseudo gripaux" va savoir ce que celà signifie!

Et bien j'ai assez vite su... au bout de quelques heures, au fond de mon lit, le froid arrive, je tremble de tout mon corps "gla, gla, gla, gla" je me mets à transpirer c'est horrible! Les muscles se raidissent on ne peut pas dire que celà soit très agréble! cela ne m'était, je pense, jamais arrivé.

Les jours passent, les mois aussi, tout va bien, mais seulement quelques mois après...

Ma vie en piqûre...

Tout à l'air de bien se passer! La vie continue, les jours et les semaines passent tranquillement. Je continue à vivre tranquillement (en gros tout est TRANQUILLE), je fais toujours du vélo, un peu de course à pieds, du squash... la vie est belle!!!
Mais un jour, une genre de "poussée" à l'air de débuter juste avant les vacances de février 2004, la veille de ce jour là, j'avais fais du squash je pensais que c'était de la fatigue, mais ma jambe traine un peu! BEAUCOUP même.
Je me décide donc de revenir à Paris alors que j'étais à Caen pour aller voir ma neurologue.
Je prend ma voiture et là, les "ennuies" commencent j'ai beaucoup de mal à soulever ma jambe, elle reste appuyée sur l'accélérateur, je n'arrive pas à la soulever pour embrayer ou même pour freiner!
La joie! Pour freiner, c'est donc au frein à main que cela se fait!
J'arrive à Paris, épuisé, et la première chose que je fais c'est de me mettre au fond de mon lit!

Le lendemain, je sens de moins en moins mon corps, j'ai de plus en plus de mal à marcher à garder l'équilibre. Je me décide à aller faire quelques courses je me dis "marcher ne te fera pas de mal".
J'ai donc fais une petite ballade de 300 mètres seulement! et j'ai mis au totale 1h1/2 pour aller et venir.... glups!
Heureusement qu'il y avait les murs des immeubles pour me tenir, mais traverser les rues sur les passages cloutés étaient ma plus grande crainte! Quand je commençais à traverser au , j'arrive à traverser le passage clouté très difficilement et le feu devenait . Ce qui fait qu'il fallait être rapide dans ma lenteur...
Ce sera donc ma dernière ballade à pieds pendant un bon bout de temps!

Une méga poussée...

Un jour, puis deux jours passent allant de moins en moins bien!
Et le troisième jour, un matin, je ne puis plus me lever, impossibilité totale de faire quoi que ce soit!
On m'appelle un médecin qui me fait une piqure de Morphine car je souffre atrocement du dos! En effet de rester allonger tout le temps sans bouger me laisse des séquelles dans le dos!

Avant de pouvoir trouver une solution, j'ai pu me rendre à la Pitié Salpêtrière, et la seule chose que fit le médecin, c'était de me secouer la jambe en disant, vous êtes bien tétraplégique! Ca oui je l'avais remarqué... Il me redonne une ordonnance pour repartir à la maison en ambulance, car il n'y avait pas de place libre à l'hôpital...

Certaines personnes proches (famille) qui travaillent dans le milieu médical m'ont aidées à trouver une solution... Il y avait une infirmière qui travail chez des particuliers, ainsi qu'une infirmière d'hôpital... Ces deux personnes m'ont rendus de grands services... C'est donc avec toutes ces personnes, que nous avons pu avancer pour trouver une solution !

Une porte de sortie...

Un infirmier à domicile vient pendant quelques jours à la maison pour me faire ma toilette le matin.
Et c'est à partir de ce jour que j'ai compris qu'il n'est pas évident d'être malade, d'avoir 29 ans et de ne pouvoir se débrouiller seul pour faire sa toilette, de ne pouvoir se raser seul, de ne pouvoir se laver les dents seul... de ne rien pouvoir faire seul!

L'hôpital de la Pitié Salpêtrière n'a toujours pas de place et ils manquent de personnel, ce qui fait que de nombreuses chambres ne peuvent être attribuées! C'est donc une personne de la famille qui arrive à me faire entrer dans l'hôpital ou elle travaille... Heureusement que cela a été possible car à la maison je me trouvais bloqué sans pouvoir rien faire, ni contre la douleur. Etre thétraplégique c'est se retrouver complètement incapable de bouger un seul membre de son corps en dehors de ma tête. Je ne sais comment la remercier de tout ce qu'elle a fait pour moi!

Et c'est à partir de mon entrée dans cet hôpital, que tout a commencé... Le soir même de mon arrivée, on m'annonce le programme des soins. Ce sera "bolus de solumédrole" à très haute dose!
Pendant ce temps l'hôpital cherche à tout pris à me faire entrer à la Pitié Salpêtrière car c'est à la Pitié que je suis suivie! Ils se sont vraiment démenés comme des fous pour que mon transfert se fasse.... BRAVO et MERCI !

Enfin ! ! !

Ca y est, au bout de quatre jours, une place se libère à la Pitié Salpêtrière, ENFIN !!! Me revoilà dans une ambulance, puis à la Pitié où une chambre seul m'attend!

Et ce sont des infirmières et aide-soignants qui m'accueillent dans mon nouveau domaine... Tout se passe très bien! Les bolus de solumédrole continuent, rien ne bouge, ni mes doigts de mains ou de pieds..., rien uniquement la tête qui peut dire oui ou non en geste! J'arrive aussi à parler!!!

Un médecin m'avait dit que j'avais de "la chance" car certaines personnes pouvaient avoir aussi un manque de la parole!!! En plus des "bolus", on continue à me faire des IRM, prise de sang et gaz du sang!

Les aide-soignants sont d'une gentillesse extraordinaire. Ils ont le "coeur sur la main", toujours là pour rendre service, ils vous aident et vous rendent service dès que vous en avez besoin! Vraiment des hommes et femmes extraordinaires! Merci à chacun d'entre vous!

Et, dès mon arrivée, l'aumônier de l'hôpital est venu me rencontrer, car je suis Catholique et les infirmières avaient prévenu l'aumônerie qu'un "séminariste" (futur Prêtre) était ici...

Les jours passent ! ! !

Je ne vais vous décrire chaque jour qui passe, mais j'ai pu passer de "bons" jours grâce à toutes les personnes qui sont venu me voir, me visiter... à vous tous je vous dis merci!

De bons jours grâce au personnel soignant, infirmières et aide-soignants qui sont là, aux petits soins pour vous! Pas tous les jours car elles ont beaucoup de travail et je ne suis pas seul à ce moment la dans l'hopital !

Il est vrai que de rester allonger sans pouvoir bouger aucun doigt de pied ou de main... n'est pas très réjouissant!
La tétraplégie... une chose plus que gênante, puisque seul votre tête (pour ma part) pouvait bouger, j'étais handicapé! Je ne pensais jamais en arriver là mais... c'est ainsi et il fallait essayer de vivre avec!

J'ai eu aussi beaucoup de chance car ma famille a toujours été présente à mes côtés, ils étaient là tous les jours pour me faire une visite en fin de journée, me faire manger ou boire.... ou encore le soir à des horaires... merci Geo...

La Mitoxantrone....

Puis, vient un jour un matin le neurologue accompagné de quelques étudiants en médecine. En effet, l'hôpital de la Pitié, est un hôpital où de nombreux étudiants se forment afin de devenir médecins, chirurgiens etc. etc....

Après la discussion du matin, savoir si j'avais passé une bonne nuit, savoir si j'ai pris mon petit déjeuner, les médicaments... Le neurologue, me propose un nouveau traitement qui se nomme la : Mitoxantrone (cliquez sur ce mot pour en savoir plus), il m'explique que c'est un médicament que l'on donne aux personnes en général qui sont atteintes d'un cancer. Mais on a découvert que ce médicament, pouvait être bénéfique aussi, pour ceux qui étaient atteint de la sclérose en plaques. En effet nous pouvons connaitre autour de nous quelques personnes qui prennent de la Mitoxantrone, et pour qui les effets sont bénéfiques.

Il me dit ensuite que pour prendre ce médicament, le patient doit être suivi, par des prises de sang. Le neurologue, me demande de bien réfléchir avant de prendre ce médicament, car c'est un traitement lourd et, alors que je lui avais dit que je ne voulais plus prendre aucun traitement étant donné mon état de santé. Il voulait donc que je réfléchisse bien et que je lui donne une réponse à sa proposition! Je lui dis que je lui donnerai une réponse après le week-end.

Après m'être renseigné auprès de certaines personnes (principalement ma famille), je n'ai pas accepté de prendre ce médicament. Mon choix à été fait à partir de documents de l'Afssaps qui on fait que ma décision a été prise. Une phrase de ce document m'a fait dire que j'avais déjà une SEP, je n'avais pas besoin de me rajouter une maladie de plus... " A ce jour, 8 cas de leucémies secondaires (dont 4 fatales) ont été rapportés en France chez des patients traités par mitoxantrone pour une sclérose en plaques". Vous trouverez ces documents en cliquant sur le mot Mitoxantrone en rouge. (ci-dessous en rouge).
En effet, la Mitoxantrone, peut donner la leucémie... ainsi que des problèmes cardiaques...

J'avais donc deux jours pour réfléchir à prendre ou ne pas prendre ce médicament!!!
Le lundi matin, le neurologue passe avec les aides soignants, quelques médecins, les infirmières du service etc. etc...

Et là, il me pose la question : « alors, avez-vous pris une décision? » j'ai donc pris deux petites secondes de réflexion, et je lui dis : « voilà docteur, je pense que je ne vais pas prendre ce médicament, car je ne souhaite plus prendre de traitement en ce moment... et étant donné que ce traitement est lourd, ma SEP me suffit... je n'ai pas envie d'avoir la leucémie ou d'autres problèmes...»

Avant de partir, et de quitter ma chambre, le neurologue m'annonce que je vais quitter le service...

La rééducation...

L'annonce du neurologue était de me dire aussi, que j'allais commencer le lendemain de la rééducation dans le batiment qui se nomme Marguerite Bottard. C'est dans ces moments de rééducation, que j'ai pu faire de belles rencontres... des personnes avec qui je garde quelques contacts encore aujourd'hui... que ce soit, Jean-Philippe, Idriss, un Rabbin qui officie dans le 15ème art de Paris...

Et me voila en train de déménager de ma chambre, je quitte mon voisin, (car entre mon arrivée et mon départ, on m'avait changé de chambre pour laisser ma place à une personne très malade) je le salue en espérant nous revoir un jour. Lui, il était là car il avait une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)...

Je me retrouve donc en rééducation le lendemain matin, et les médecins me font déjà tout un programme quotidien... et le premier exercice sera d'essayer de me tenir debout, avec l'aide d'une machine qui me fait tenir debout pendant 1/2 heure... c'est crevant!
Puis les jours passent tranquillement, avec du personnel vraiment "extra" et sympathique... Merci à Isabelle, la kiné qui s'occupait de moi!
Et, au bout d'un mois, je quitte mon fauteuil roulant car j'arrive à marcher avec une cane, on me ré-apprend à manger, me laver, prendre une douche seul, à écrire etc... etc... etc...

Puis, je souhaitais continuer ma rééducation dans un autre hôpital, celui des Invalides, qui a du matériel bien plus performant, comme la piscine, le ping-pong (et oui!!!) puis, j'ai eu la possibilité de ré-apprendre à conduire... en prenant des cours... Ce fut pour moi une grande joie que de conduire dans Paris!

Et, c'est en juin 2005, que j'ai quitté cet hôpital (les Invalides), en gardant des contacts de malades, que ce soit à la Pitié Salpêtrière ou aux Invalides... Un grand, grand merci, à chacun d'entre vous pour m'avoir ré-appris à vivre comme tout le monde!

MERCI

et après... le Doc M. Geffard

Maintenant, on peut dire que je vais bien... même très bien... Je rencontre toujours un neurologue qui comprend et admet ma position et mon choix… de ne plus prendre de médicament. Il me donne des séances de "kiné" deux fois par semaine... Et, je pense que j'en aurais à vie...

Je fais aussi de l'acupuncture avec un très bon acupuncteur! Pour moi, l'effet est très positif, car il y a quelques mois, je boitais énormément, et cela a quasiment disparu.

Le seul traitement que je prends et qui à mon avis est très bon, c'est celui du Docteur Geffard (cliquez sur le nom) chercheur à l'INSERM. Son traitement est plus que favorable, même dans la reconnaissance du traitement...

« Notre traitement laisse entrevoir deux avantages majeurs : l'absence d'effets secondaires due à la faible toxicité du produit, ce qui est particulièrement important pour traiter à long terme des maladies chroniques ainsi qu'un effet thérapeutique maximisé par la triple action de nos combinaisons de molécules thérapeutiques. Cette triple action traite une maladie multifactorielle avec des actions multiples - anti-inflammatoire, immuno-modulatrice et de neuroprotection. » explique le Dr Michel Geffard, Directeur Scientifique de GemacBio qui ajoute « Cette action multi-cibles comprenant une composante neuroprotectrice ciblée a convaincu des cliniciens réputés de l'intérêt de nos travaux et ouvre de nouvelles voies au traitement de la sclérose en plaques. »

Baucoup de gens me disent : "c'est de l'arnaque ton truc!" je leur dirai volontier rien ne vous oblige à prendre ce traitement!
Pour ma part, de tétraplégique je suis maintenant debout, je marche, j'arrive à écrire, à vivre seul sans aide de qui que ce soit dans mon quotidien.
Alors, regardez, renseignez vous, lisez et puis ... ne jugez pas les gens sur leur choix de vie surtout quand ça marche pour eux!

Exemples de suivis de patients atteints de SEP

Le score EDSS est une échelle d'invalidité qui va de 0 à 10. Il n'y a pas d'invalidité à 0 et au fur et à mesure que la maladie évolue et que les symptômes diverses augmentent, on arrive à partir d'un score de 6,5-7 à une perte importante d'autonomie. Ce score de 6,5-7 correspond à peu près à un malade en fauteuil roulant qui a des problèmes urinaires, paresthésies, etc. L'ordonnée des graphiques correspond justement à ce score EDSS de 0 à 10 et l'abscisse autant. Sur chaque suivi il y a 2 courbes, une courbe spécifique au malade (SCORE-M) et à son évolution, et une courbe R (SCORE_R) appelée courbe d'évolution moyenne établie à partir de milliers de malades.

En 1984 et 1985, nous avons été à l'origine d'un concept nouveau intégrant la signification d'anticorps anti-idiotypiques dans les maladies auto-immunes. Nous avons découvert ainsi un certain nombre de "marqueurs immunologiques" sériques signant l'évolution des maladies neurodégénératives et prolifératives.

A partir de là, ces découvertes ont permis de mettre au point une nouvelle approche biomédicale appelée Endothérapie multivalente. Elle repose sur :

1 - un diagnostic immunologique d'une haute précision, expérimenté au départ sur les maladies neurodégénératives, mais aussi valable pour de nombreuses affections, en particulier les maladies polygéniques multifactorielles (cancers, rhumatismes inflammatoires, ...) ;

2 - un traitement individualisé, associant trois groupes de composés (petites molécules) complémentaires (ayant pour spécificité d'être tous des produits endogènes connus, donc non étrangers à l'organisme), greffés sur une molécule polypeptidique neutre leur assurant une biodisponibilité exceptionnelle. Ces thérapies n'ont aucune toxicité, ni effets secondaires. Les essais cliniques ont validé cet aspect : absence d'intolérance.

Le projet de développement des thérapies porte actuellement sur 2 maladies : la SEP et la SLA.

La SEP concerne 60 000 personnes en France et 2 500 000 dans le monde (données récentes de l'OMS).
Quant à la SLA, elle concerne 8 000 personnes en France mais plus de 2 000 nouveaux cas chaque année (comme pour la SEP), et 650 000 dans le monde.

Un essai clinique de phase IIa, a été effectué par la société GEMACBIO pour l'évaluation de la thérapie "GEMSP", dans le but de maîtriser l'évolution de la SEP secondairement progressive.

Je fais partit d'un réseau SEP (cliquez sur le nom) qui aide les malades à mieux vivre leur maladie au quotidien, ils vous informent de vos droits, ils vous aident pour les documents administratifs si besoin... Merci à eux de cette aide préciseuse!

Pour conclure, je voudrais remercier chaleureusement tous ceux qui étaient là lorsque j'étais au fond de mon lit sans bouger, merci de m'avoir tous entouré lorsque j'étais handicapé...

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Et je reprendrai volontiers une phrase de l'Evangile selon St Mathieu (Mt 25, 36-40) :

"... j'étais nu, et vous m'avez habillé ; j'étais malade, et vous m'avez visité ; j'étais en prison, et vous êtes venus jusqu'à moi ! ................
Et le Roi leur répondra : 'Amen, je vous le dis : chaque fois que vous l'avez fait à l'un de ces petits qui sont mes frères, c'est à moi que vous l'avez fait. "

Merci à mon ancien évêque, aux prêtres et aux séminaristes de mon diocèse ou d'autres diocèses qui sont venus me voir, à vous tous je dis plus particulièrement merci...

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Merci à tous, merci au personnel soignant, et plus particulièrement, aux aides-soignantes qui font un travail remarquable!

A vous tous

je vous dis :

M E R C I