Maintenant, on peut dire que je vais bien... même très bien... Je rencontre toujours un neurologue qui comprend et admet ma position et mon choix… de ne plus prendre de médicament. Il me donne des séances de "kiné" deux fois par semaine... Et, je pense que j'en aurais à vie...
Je fais aussi de l'acupuncture avec un très bon acupuncteur! Pour moi, l'effet est très positif, car il y a quelques mois, je boitais énormément, et cela a quasiment disparu.
Le seul traitement que je prends et qui à mon avis est très bon, c'est celui du Docteur Geffard (cliquez sur le nom) chercheur à l'INSERM. Son traitement est plus que favorable, même dans la reconnaissance du traitement...
Baucoup de gens me disent : "c'est de l'arnaque ton truc!" je leur dirai volontier rien ne vous oblige à prendre ce traitement!
Pour ma part, de tétraplégique je suis maintenant debout, je marche, j'arrive à écrire, à vivre seul sans aide de qui que ce soit dans mon quotidien.
Alors, regardez, renseignez vous, lisez et puis ... ne jugez pas les gens sur leur choix de vie surtout quand ça marche pour eux!
Exemples de suivis de patients atteints de SEP
Le score EDSS est une échelle d'invalidité qui va de 0 à 10. Il n'y a pas d'invalidité à 0 et au fur et à mesure que la maladie évolue et que les symptômes diverses augmentent, on arrive à partir d'un score de 6,5-7 à une perte importante d'autonomie. Ce score de 6,5-7 correspond à peu près à un malade en fauteuil roulant qui a des problèmes urinaires, paresthésies, etc. L'ordonnée des graphiques correspond justement à ce score EDSS de 0 à 10 et l'abscisse autant. Sur chaque suivi il y a 2 courbes, une courbe spécifique au malade (SCORE-M) et à son évolution, et une courbe R (SCORE_R) appelée courbe d'évolution moyenne établie à partir de milliers de malades.




En 1984 et 1985, nous avons été à l'origine d'un concept nouveau intégrant la signification d'anticorps anti-idiotypiques dans les maladies auto-immunes. Nous avons découvert ainsi un certain nombre de "marqueurs immunologiques" sériques signant l'évolution des maladies neurodégénératives et prolifératives.
2 - un traitement individualisé, associant trois groupes de composés (petites molécules) complémentaires (ayant pour spécificité d'être tous des produits endogènes connus, donc non étrangers à l'organisme), greffés sur une molécule polypeptidique neutre leur assurant une biodisponibilité exceptionnelle. Ces thérapies n'ont aucune toxicité, ni effets secondaires. Les essais cliniques ont validé cet aspect : absence d'intolérance.
Le projet de développement des thérapies porte actuellement sur 2 maladies : la SEP et la SLA.
Quant à la SLA, elle concerne 8 000 personnes en France mais plus de 2 000 nouveaux cas chaque année (comme pour la SEP), et 650 000 dans le monde.
Je fais partit d'un réseau SEP (cliquez sur le nom) qui aide les malades à mieux vivre leur maladie au quotidien, ils vous informent de vos droits, ils vous aident pour les documents administratifs si besoin... Merci à eux de cette aide préciseuse!
Et je reprendrai volontiers une phrase de l'Evangile selon St Mathieu (Mt 25, 36-40) :
"... j'étais nu, et vous m'avez habillé ; j'étais malade, et vous m'avez visité ; j'étais en prison, et vous êtes venus jusqu'à moi ! ................
Et le Roi leur répondra : 'Amen, je vous le dis : chaque fois que vous l'avez fait à l'un de ces petits qui sont mes frères, c'est à moi que vous l'avez fait. "
Merci à mon ancien évêque, aux prêtres et aux séminaristes de mon diocèse ou d'autres diocèses qui sont venus me voir, à vous tous je dis plus particulièrement merci...
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Merci à tous, merci au personnel soignant, et plus particulièrement, aux aides-soignantes qui font un travail remarquable!
A vous tous
je vous dis :







9 commentaires:
Bonsoir, je suis atteinte moi aussi d'une SEP et votre blog me touche beaucoup... Vous avez l'air de vivre votre maladie avec de l'humour, même si la vie ne doit pas être drôle tous les jours... Bravo pour tout, bravo pour votre vocation de Prêtre... BRAVO. Isabelle
J'ai entendu parlé de ce docteur Geffard, en bien et en mal... en bien par des personnes qui se trouvent de mieux en mieux depuis qu'elles ont arrêtés tous les traitements exigeants de la médecine officiel. Et en mal par tous ceux qui ne jurent que par la médecine officielle!!! Et en mal par beaucoup de neurologue ou médecin principalement. Je suis heureuse de savoir que ce traitement vous va bien! Eurêka!!!
MERCI et BRAVO pour ce témoignage qui permet de comprendre un peu mieux la SEP. La conclusion serait surement que l'espoir et par là meme la Foi sont les choses les plus belles pour aimer la Vie. La famille aussi...
Merci mr l'abbé! Et bon courage
en udp!
Vous ne pouvez savoir comme je suis heureux de voir que ce traitement fonctionne bien!! J'entends souvent des critiques de ce Docteur mais quand je vois votre témoignage on ne peut dire que merci à ce docteur et pourvu que d'autres personnes puissent témoigner en sa faveur comme vous le faites... et que ce traitement soit reconnu officiellement! BRAVO et MERCI pour ce témoignage!
Connaissez vous les traitements Kousmine ou du Dr Seignalet? C'est à partir de la nourriture saine, poissons "gras", pain complet plus que blanc... laits autres que ceux de vache etc, etc... J'ai un ami qui suit ce traitement et il s'en porte très bien! Bon courage à vous et la phrase biblique est très bien, très belle et bien choisie!
J'ai moi aussi entendu parlé du Doc M. Geffard, des traitements Kousmine et du Dr Seignalet, mais pour ces deux derniers, je ne connais pas beaucoup de monde qui en donne des résultats... Si quelqu'un peut dire je suis preneur! Bon courage à tous!
Bravo pour ton long et douloureux parcours.
j'en suis au tout début du diagnostique... j'espère des poussées moins dramatiques
j'ai également fait un blog pour parler de tout ça
http://fourmipat.over-blog.com/
Pat La Fourmi
merci,l'abbé!!tant qu'il y a de la vie,il y a de l'espoir!!hauts les coeurs!mon mari a 39 ans,il est atteint de la sep depuis 4 ans,a la chance de toujours travailler et je rend hommage à son courage!a l'entourage des gens malades!!croyez en l'amour en votre amour et ensemble,on est plus fort!!!courage à tous
bravo pour votre courage, et je suis heureuse pour vous que votre traitement vous soulage un peu .Belle leçon de courage que vous nous transmettez par le biais de ce blog.
longue vie à vous très cher monsieur
karinet'
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