mardi 12 décembre 2006

Monsieur, vous avez une SEP... (SCLEROSE EN PLAQUES)


Lors d'un camp scout où les jeunes n'étaient pas présents, décision prise de prendre une bonne douche au camping d’à côté... et cet après midi, que je me suis rendu compte que quelque chose n'allait pas, lorsque sous la douche, j'ai mis ma main gauche sous le "pommeau" et je trouvais l'eau ni trop chaude, ni trop froide... juste comme il fallait !

Je me suis aspergé d'eau le visage j'ai vite déchanté, et me suis brûlé le visage... C'est donc là que j'ai compris que quelque chose n'allait pas!

Je suis donc allé à l’hôpital le plus proche, et là, je me souviendrai toujours de la manière dont les médecins m'ont annoncé que j'avais une SEP. Étant à ce moment là en camp avec des scouts, ce serait (selon les médecins) des morsures de "tiques" qui m'auraient déclenché la maladie! et ce n'est pas la maladie de Lyme que j'ai (cela a été vérifié...) Saleté de "p'tite" bête qui se mettent dans des replis peu agréables. Le pire de ces "p'tites" bêtes, c'est que l'on ne sent rien et que l'on ne se rend pas compte du fait qu'elles soient accrochés et qu'elles vous sussent le sang.
Donc, après un scanner, deux prises de sang et une ponction lombaire, le neurologue vient dans ma chambre et me dit :
"Monsieur, nous pensons conclure, suite aux examens, que nous vous avons fait, que vous avez une sclérose en plaques".....

J'ai du (je pense) rester un peu bouche bée, ne sachant trop quoi dire car je ne savais pas ce que c'était!

Et c'est un peu après mon retour que j'ai compris l'importance de cette maladie, bien que les médecins ne cessaient de me dire : "ne vous inquiétez pas... il y a des gens qui vivent très bien avec". En effet, certaines personnes vivent avec une SEP sans aucune poussée tout au long de leur vie!

25 commentaires:

Handi@dy a dit…

Bonjour! Quelques infos: la sclérose en plaques ne s'attrape pas par les tiques! C'est la maladie de Leyme qui vient des tiques! Quant à des gens qui ne font aucune poussée dans leur vie, s'il n'y a pas de poussée, il n'y a pas de sclérose en plaques! Le diagnostic n'est posé qu'après une poussée, souvent davantage. Tu es sûr d'avoir une SEP? Parce que tu n'es pas très bien renseigné! Tu devrais demander des précisions à ton neurologue! Bon courage! Handi@dy

François a dit…

C'est comme cela que ca m'a été présenté au début... et on me l'a redit il y a peu de temps encore, les tiques PEUVENT être un fait déclencheur de la SEP!!!
Et j'ai bien une SEP je te l'assure!

Handi@dy a dit…

Coucou! Tu as redemandé à ton neurologue? Au début, quand on cherche le diagnostic, on fait plein d'examens pour exclure certaines maladies, dont la maladie de Leyme qui s'attrape par les tiques. On teste tous les futurs SEPiens au Leyme. @mitiés

Anonyme a dit…

Handy...
Vous demandez au proprio du blog s'il a bien une SEP...faut pas pousser!!!!
Nan mais franchement!

handi@dy a dit…

Nan, pas du tout Anonyme, vous n'avez pas lu mes commentaires, hélas!
Je lui demandais si son neurologue avait confirmé que la SEP venait des tiques! Car là ce serait révolutionnaire! Ce serait le premier médecin au monde à donner l'origine et la cause de la SEP! Je rappelle qu'elle n'est pas connue! Si j'interviens, c'est pour éviter qu'une confusion, un quiproquo laisse penser que les tiques propagent la SEP. Les tiques transmettent la maladie de Leyme. C'est donc pour éviter la propagation d'infos fausses, dans l'intérêt du proprio du blog. Si je commettais une erreur ou une info incomplète, j'aimerais ausi en être avisée (une lectrice l'a fait pour une info donnée au sujet d'un traitement, par ex), je ne voudrais pas être discréditée en mettant sur un blog public des choses erronées. C'est donc un geste amical. Ceci dit, je peux demander à des médecins et neurologues de venir comenter l'article si qqn a des doutes. Une réponse du proprio aurait été plus sympa!

François a dit…

Une réponse du proprio aurait été plus sympa! dis-tu, excuse handi@dy de ne pas avoir répondu plus tôt, mais je pense, je ne m'en souviens pas, mais je pense que les neurologues ont vérifiés. Ceci étant ils m'ont dit que les tiques seraient un "fait" déclencheur de la SEP... pour moi! Mais je n'ai pas dit que j'ai attrapé la SEP à cause des tiques... Bon courage à toi et bonne continuation...

Anonyme a dit…

Si si, j'ai lu tous les commentaires..."Tu es sûr d'avoir une SEP? Parce que tu n'es pas très bien renseigné"(22 février 2007 12:50) me parraissait clair!!!! Mais bon! La mal-formulation ayant été clarifiée je comprends mieux cette phrase...maladroite...
Bon courage!

Anonyme a dit…

HANDI a raison concernant la maladie de LYME qui provient des tiques. Cela n'a rien à voir avec la SEP mais la maladie de lyme est 'parfois' évoquée avant le diagnostic final de la SEP. Autre point : il est possible qu'une personne atteinte de la SEP vive jusqu'à la fin de ses jours sans faire aucune autre poussée (MISES A PART LES PREMIERES d'où le diagnostic SEP), je pense que c'est ce que l'auteur de ce blog a voulu dire et de plus aucun neurologue n'aurait pu lui diagnostiquer cette maladie sans que celle-ci soit confirmée par les examens nécessaires (dont IRM, Scanner, prises de sang...). biz à vous tous.

François a dit…

JUSTE UNE PETITE CHOSE POURRIEZ VOUS METTRE UN PRÉNOM PLUS QUE ANONYME C'EST PLUS FACILE POUR COMMUNIQUER ! MERCI

shama19 a dit…

Courage, car il en faut !
Merci pour ton témoignage!

Le monde médical est parfois inhumain !

Bonne journée ;=)))

Anonyme a dit…

Bon courage à toi... même si j'te connais pas mais je suis à fond avec twa
Gros bisous <3

Nash a dit…

Bonsoir
Moi j'ai une SEP aussi et je te souhaite bon courage aussi.

Moi je me suis déja fais piquer par un tique car j'ai fais du bois en foret.
Je n'exclus pas cette possibilité. mais il est vrai que cela s'appelle "La maladie de Lyme" et ma famille l'avais évoquer avant le diagnostic. Mais il existe des tests pour vérifier si c'est la maladie de Lyme.
Cette maladie aurai peut être different mode d'action?
Il y à beaucoup de supposition sur l'origine de la SEP. Le professeur qui m'a donner son diagnostic pense que cela provient des vaccins (Hépatite C par exemple). Moi je n'y crois pas du tout car ces vaccins n'existait pas à l'époque. Et de plus je n'ai jamais fais ce vaccin, uniquement ceux de la grippe et quelques autres.

J'espère que la recherche désignera le coupable.

A+ By Nash

critchou a dit…

bravo a toi Francois pour ton courage et ta determination. Je suis egalement atteinte de SEP diagnostiquee en decembre 2006 mais suspectee depuis 2001, comme toi je refuse tous traitement chimique. Que le bon dieu sois avec nous

Anonyme a dit…

je suis avec toi du fond du coeur moi je vie avec des sequelles de polio derpuis l age de 5 ans .Il faut que tu sois plus fort que la maladie, moi on m a dit tout jeune tu pourras jamais faire de sport ...j'ai été triple champion de France en Athlétisme Handisport, une page tournée je fait autre chose informatique je monte ordinateur (j'ai un cap electronicien avec niveau certificat d'étude, courage viens voir mon blog http://azer59.boosterblog.com/

Anonyme a dit…

Courage, moi j'ai eu un autre problème tout aussi grave : déclarée schyzophrène à l'âge de 23 ans, suite à une enfance maltraitée, j'ai été déclarée guérie à 30 ans, une sorte de miraculée, personne n'a compris comment, mais je m'en suis sortie.

Il ne faut jamais renoncer à vivre, c'est ce qui m'a sauvée, alors accroche toi, avec toute mon affection, caroline.

lapassante a dit…

Je te souhaite une très bonne soirée

Avec toute mon amitié

Bisous

Anonyme a dit…

je suis vraiment désolée pour toi. ce n'est pas une maladie facile a vivre et j'espère que tu t'en sors bien, en tout cas je te souhaite beaucoup de courage!!!

bisous merci pour ton +5

voici le mien

bisous

Atypique a dit…

Bonne Année 2008
Que tes souhaits les plus chers se réalisent
Amitiés

kate a dit…

bonjour, je viens de surfer sur votre blog, votre témoignage me touche et laisse espérer. SEP diagnostiquée en SEPT 2006, premiers signes en 2005. pourriez-vous m'en dire plus sur votre traitement avec le Dr GEFFARD. Vous en remercie par avance, à bientôt.

Confiance a dit…

Kate, je ne puis vous en parler, je n'ai pas votre mail... mais n'hésitez pas à me contacter frandej@yahoo.fr
Dans l'attente de vous lire...

dona a dit…

salut a tous jai cette putain de maladie depui un ans jai 19ans a present sava jsui sous tysabry depui 11moi mai c pluto le moral qui va pa bien sa a été un chok pour moi jrealise toujour pa ma foic comme sa gro bisou a touss bon couragee

Anonyme a dit…

SVP Ajoutez Moi!
Cassano@live.fr

Anonyme a dit…

Bonjour!

SEP?
oui...il convient aussi de penser à la maladie de lyme!

je connais un homme qui vit avec une SEP déclarée depuis plus de 13 ans et qui vient juste de faire faire une sérologie de lyme (à ne pas faire n'importe où) qui est revenue positive!

sa SEP était en fait une maladie de lyme méconnue!
la maladie de lyme imite à la perfection une SEP!

il convient de faire un diagnostic différentiel!

venez donc jeter un oeil sur ce forum...prenez le temps de lire les témoignages...au besoin inscrivez-vous pour poser des questions ou trouver un médecin compétent!

c'est totalement gratuit!

Forum FranceLyme :
http://www.forumlyme.com/phpBB3/index.php

bon courage à tous!

bien à vous
lili

Anonyme a dit…

Bsr j ai. Moi aussi une sep.dép 2008. J ai un traitement. Le copaxon sa stabilité la maladie

Anonyme a dit…

Bonjour a tous, j'aimerais savoir par quels symptomes votre SPE a commencer ?
Je souffre de douleur importante depuis 1 mois et mon medecin me parle de stress pourtant je sais que quelque chose ne va pas et tous mes symptoms correspondents avec une SPE...